Hoy se celebra el Día Internacional del Autismo y yo quiero compartir con ustedes una historia que me ha tocado profundamente, que me ha sensibilizado y me ha enseñado mucho en muy poco tiempo.

Mi primer encuentro con el autismo fue a través del hijo de una de mis mejores amigas, un niño que adoro, que es una persona muy especial y que a través de su historia aprendí muchísimo de su condición y vi como mi querida amiga se convertía en una experta en tantas cosas por el infinito amor y las ganas de ayudar a su hijo… Ahí nació mi admiración por las madres y las familias que atraviesan estos retos tan especiales.

Pero la historia que les quiero contar hoy es la de Natalia, que es hermana de otro gran amigo y la conozco desde muy pequeña. Hoy Natalia es mamá de dos varones y uno de ellos, Tavi, fue diagnosticado con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y ella decidió compartir su experiencia con otras familias a través de un blog precioso, contado desde el amor más grande, sin ocultar los retos, las dificultades y las enseñanzas, pero sobretodo resaltando las cosas lindas, lo positivo, las satisfacciones y propiciando que el mundo alrededor de su hijo y alrededor de otros niños con la misma condición sea uno más tolerante, más empático, más compasivo, donde haya más inclusión e igualdad.

Crecer contigo: Historias de Autismo

Y a través de su blog y sus relatos yo he sentido una linda conexión… porque admiro el valor que tiene de hablar sin esconderse, la certeza que tienen de que su hijo es mucho más que cualquier etiqueta o diagnostico, las ganas de aprender y con el mayor empeño entender el mundo de su hijo y sobre todo su determinación por enseñar a otros segura que si se conocen las realidades de estos niños el entorno en el que vivan será más amable y nuestro mundo será mejor.

En sus textos se respira su convicción y su amor inmenso y además como conozco a su familia, sé que tiene el infinito apoyo de su entorno (a pesar de la distancia) y de sus hermanos que saben que su sobrino es un niño maravilloso y que su hermana es una mujer y una mamá totalmente admirable.

Por eso hoy les comparto un pedacito de Crecer Contigo, un recorrido breve de lo que ha compartido para invitarlos a que vayan y se sumerjan en sus textos porque tocará una fibra que cuando se vuelve más sensible nos hace mejores personas.

Natalia seguirá compartiendo sus vivencias y experiencias con nosotros y todos los que la leamos aprenderemos mucho y podremos servir de eco de su mensaje para que llegue cada vez más lejos.

“El Autismo no es una elección, la aceptación sí lo es”  – Stuart Duncan

Crecer contigo: Historias de Autismo

El diagnóstico, nuestra historia

… Autismo era su sospecha, ese día fue mi shock, mi llanto, mi rabia, mi negación y mi duda. Fue el único día que Gusi y yo lloramos juntos por el autismo…

… y cuando Tavi tenía tres años y medio, el 19 de Julio del 2016, día de mi cumpleaños, por fin nos dieron el diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA), retraso en el desarrollo del lenguaje y probable compromiso cognitivo.

Después de dos años de dudas, esperanzas, preocupaciones e incertidumbre, finalmente lo logramos, teníamos un diagnóstico, ese día la sensación de alivio fue más grande que la de dolor, habían pasado dos años en los que no sabíamos qué hacíamos, no sabíamos a que nos enfrentábamos, no teníamos las herramientas para atacar el problema, no podíamos ayudarlo. Nosotros estábamos más que listos y motivados para arrancar este camino.

Autismo: lo positivo de la etiqueta

… Entender que el autismo no es enfermedad, es condición, que el autismo no necesariamente implica una discapacidad y que trabajando con el entorno podríamos lograr cosas maravillosas con Tavi nos hizo sentir aliviados y motivados…

… El diagnóstico nos motivó a informarnos, a aprender, a buscar tratamientos, terapias, opciones, pero muy curiosamente también nos motivó a hablar de él y a tener la iniciativa de cambiar su entorno a través de la verdad, la confianza y la empatía…

… Para mí, la experiencia de aceptar, abrir mi mente y compartir mi verdad me hizo aprender lo positivo de la etiqueta, que no importan las circunstancias, siempre debo trabajar duro por influenciar el entorno en el que se encuentra Tavi, sin duda ha sido de las mejores formas de ayudarlo….

Crecer contigo: Historias de Autismo

La ganancia de ponerme en sus zapatos

… Mientras leía a menudo cerraba los ojos tratando de imaginarme muchas de las sensaciones ahí descritas, haciendo un esfuerzo por sentir que era yo quien pasaba por esas experiencias…

Mientras tanto yo tenía que lidiar con mi nueva vida en un país extraño al que acababa de llegar (…) Un día todo hizo sentido; yo tenía dificultades para entender códigos sociales y pocas herramientas para comunicarme e integrarme socialmente, yo era un extraterrestre, yo estaba experimentando muchas de las barreras que vive Tavi todos los días de su vida, me di cuenta de que la vida me había puesto en sus zapatos, y me di cuenta también cual era la gran ganancia, al experimentar lo que él vivía entendí que debía ayudarlo siendo paciente, tolerante, constante…

Un balance necesario

… El hecho es que sin querer estaba evitando el roce y las salidas no amigables para Tavi, sin querer, nos estábamos aislando por mi predisposición. Yo no quería que Tavi sufriera, verlo pasar trabajo solo por ir a una piñata no me parecía que valía la pena…

… Pero entonces un día yo tuve un gran aprendizaje: las habilidades se hacen evidentes con exposición y oportunidades, querer proteger los sentimientos de todos no puede limitar las oportunidades que le doy a mis hijos…

Como si nadie estuviera viendo

… Nosotros sin pensarlo, estábamos tratando de tapar el sol con un dedo con nuestra actitud hacia sus peculiaridades, estamos seguros de que Tavi es mucho más que una conducta extraña, por eso siempre intentábamos que no se viera como el niño raro, disimulábamos de cualquier forma procurando evitar la incómoda y dolorosa presión de los ojos del resto del mundo sobre nosotros….

… Hoy en día nuestras reacciones son muy diferentes, no perdemos tiempo y fuerza en intentar camuflar los comportamientos de Tavi, no perdemos oportunidades de enseñarle algo, así nos convierta en el centro de atención y nos cueste un poco de tiempo y paciencia…

Hoy en día, aunque estemos más expuestos, el de al lado nos importa igual, nos importa tanto que generalmente intentamos explicar a todos de que se trata el autismo, pedimos un poco de paciencia y procuramos que entiendan todo lo que no podemos evitar porque puede afectar negativamente a nuestro hijo, muchos responden de forma muy empática lo cual valoramos inmensamente…

Ahora vayan al blog de Natalia a seguir sus lindos relatos aprender de su experiencia, a derretirse con los ojos iluminados de Tavi…

Y si pueden apoyen este Día Internacional del Autismo compartiendo su blog, sus historias y su testimonio de amor!